Cagliari, 10 Gennaio 2006

Nelle tabelle per il calcolo delle invalidità previste dal decreto ministeriale del 5 febbraio 1992, del Ministero della Sanità, non è contemplata fra le patologie del S.N.C., la Sclerosi Multipla: Dobbiamo forse pensare che questa malattia non comporti invalidità ? Eppure chiunque abbia avuto modo di conoscere una persona colpita da sclerosi multipla, non può non aver notato le varie fasi di invalidità che progressivamente ed inesorabilmente ledono l’individuo. Si comincia dalla vista spesso compromessa da neuriti ottiche o diplopie, all’udito insufficiente, alle difficoltà di fonazione, (parola stentata) e alle difficoltà di deglutizione, alle parestesie ed alle insensibilità tattili. Proseguendo si rilevano difficoltà nell’uso degli arti superiori o disturbi urologici, ma il problema in genere più evidente e generale, è la difficoltà di deambulazione, che incide fin dagli esordi della malattia. Fino a rendere necessario l’uso di un appoggio, bastone o stampelle o nei casi più gravi il deambulatore o la sedia a rotelle. Non inserire la sclerosi multipla nelle tabelle sopraccitate è una grave omissione da parte del Ministero della Sanità. Il problema in Sardegna si avverte moltissimo, perché in questa Regione risiedono il doppio delle persone colpite da sclerosi multipla, rispetto alla media nazionale e le invalidità provocate dalla malattia sono molto evidenti nella popolazione. La Sclerosi Multipla si deve considerare oltre che malattia altamente invalidante, malattia sociale. Tanti sono i coinvolgimenti che questa patologia comporta per quanto riguarda l’aspetto sociale, della persona colpita:

• spesso è costretta a lasciare il lavoro a causa dei problemi creati dall’invalidità, o a richiedere un indispensabile part-time, perché la sua situazione fisica non gli consente di lavorare a tempo pieno;
• la famiglia si trova in una grave situazione di emergenza e spesso è impreparata ad affrontare i problemi che la disabilità del congiunto comporta:
• l’onere che l’interessato comporta alle Istituzioni in termini di ausili, esenzioni dalla spesa del SSN e quant’altro, la sua invalidità gli consente di ottenere per legge.

Dove, come si può rilevare nel settore riservato al sistema nervoso centrale, non è assolutamente contemplata la sclerosi multipla tra le patologie invalidanti.

Tutto ciò non può che suggerire di rivedere quanto deciso dal predetto decreto ministeriale, inserendovi anche la sclerosi multipla.

Fraterni saluti
Paolo Kalb

Cagliari, 26 Novembre 2005

Nel nuovo piano sanitario approvato dalla Regione Autonoma della Sardegna che sarà valido per i prossimi tre anni, tra le varie patologie ad alta specificità dei sardi si parla anche di Sclerosi Multipla.

Dopo un breve cenno statistico, si specifica che in Sardegna vengono accertati 150 casi ogni 100.000 abitanti, a fronte di 20 - 60 casi per 100.000 abitanti nel resto dell’Italia.

La Sardegna appare pertanto, come la regione Italiana più colpita dalla malattia, con un carico attuale stimato di oltre 2.500 pazienti. Siamo d’accordo con le rilevazioni di chi ha compilato il piano sanitario ed è questo uno dei motivi che ha fatto costituire il Vo.S.M. Sardegna.

Si afferma che i nuovi casi siano di circa 102 ogni anno. Il trend temporale di incidenza mostra che dal 1955 al 1995, i nuovi casi in un anno si sono triplicati. Inoltre, i dati recenti mostrano in Sardegna una progressiva diminuzione dell’età di esordio, attualmente la media è attorno ai 22 anni.

Per le caratteristiche cliniche di malattia cronico-progressiva, gravemente invalidante e a esordio giovanile, la sclerosi multipla rappresenta in Sardegna un grave problema sanitario e sociale, con costi assistenziali (diretti e indiretti) e di sofferenza personale e familiare rilevanti.

Questo problema era stato già avvertito dal Vo.S.M. (vedasi editoriale del 6/11/2005), sempre in questo sito. Fatte queste premesse mi sarei aspettato dal piano sanitario un intervento ben più deciso e risolutivo, per quanto riguarda la sclerosi multipla, di quello proposto come obiettivo del triennio di validità.

Vengono elencati testualmente quali obiettivi prioritari:

• istituzione del Registro regionale della Sclerosi Multipla, con scopi di raccolta ed elaborazione delle informazioni necessarie per il monitoraggio della patologia e la programmazione degli interventi;
  
• potenziamento dell’assistenza domiciliare, prevedendo una forte integrazione con le cure ospedaliere, in modo da garantire in ogni Azienda ASL l’assistenza medica (neurologica, urologia e fisiatrica), l’assistenza infermieristica, l’assistenza riabilitativa, il supporto ai familiari nelle problematiche inerenti la gestione del malato e l’integrazione possibile;
  
• potenziamento e riqualificazione dell’attività di riabilitazione nelle fasi di riacutizzazione e di gestione della cronicità ad andamento degenerativo, anche attraverso la realizzazione di centri configurati secondo lo schema delle piccole unità, con capacità di risposta residenziale e semi residenziale.
  
  In Sardegna operano 3 centri, uno a Cagliari, uno a Sassari e uno a Nuoro.
  
  Ho avuto occasione di conoscere i ricercatori che operano nei suddetti 3 centri e sono persone di grande caratura, validissime e con esperienze fondamentali per la soluzione del problema della sclerosi multipla.
  
  Conosco personalmente la Professoressa M.Giovanna Marrosu fin dall’esordio della mia malattia, la ritengo una persona oltre che di grande valore professionale, sensibile e umana, come lo staff da lei guidato nel C.S.M. presso l’Ospedale Binaghi di Cagliari, senza dubbio potrebbe raggiungere risultati maggiori, se avesse il necessario supporto economico da parte delle Istituzioni.
  
  Invece già da febbraio 2006, si risolveranno i rapporti di lavoro di alcuni medici e ricercatori e si conteranno con il nuovo appena costituito Registro regionale, gli ammalati di sclerosi multipla che sono sempre di più. Senza la ricerca, saranno sempre di più...

Fraterni saluti
Paolo Kalb